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Sachbuchpreisträgerin Bettina Hitzer über Krebs: So hat sich der Umgang mit der Krankheit gewandelt

  • Für ihr Buch “Krebs fühlen” hat Bettina Hitzer am Donnerstag den Leipziger Buchpreis in der Kategorie Sachbuch/Essayistik erhalten.
  • In dem Buch geht es um Emotionen, mit denen Krebs verbunden ist, wie Angst, Hoffnung und Ekel.
  • Im Interview erzählt Bettina Hitzer, warum Patienten früher nicht über ihre Erkrankung informiert wurden, welche Rolle der Ekel spielt - und was das alles mit unserem Umgang mit dem Coronavirus zusammenhängt.
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Manuela Schwesig hat ihre Krebserkrankung öffentlich gemacht, der thüringische CDU-Politiker Mike Mohring ebenfalls, viele andere Politiker und Prominente auch. Die meisten Menschen haben heute wenig Probleme über ihre Krebserkrankung zu sprechen. Persönlich natürlich schon, aber der Krebs ist gesellschaftlich kein Tabu. Das war nicht immer so, oder?

Nein, das hat sich sehr geändert in den vergangenen hundert Jahren. Zunächst einmal: Man kann es natürlich nur erzählen, wenn man es selbst weiß. Und schon auf der Ebene hat sich viel geändert, denn viele Menschen haben früher nicht erfahren, dass sie an Krebs erkrankt sind, weil man ihnen die Diagnose nicht mitgeteilt hat. Weder Ärzte und Ärztinnen noch Pfleger und auch nicht die Angehörigen sprachen mit den Erkrankten. Angehörige wussten es häufiger als die Patienten selbst.

Wann hat sich das geändert?

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Es gibt keine geradlinige Entwicklung. Aber etwa seit den Siebzigerjahren setzte sich zunehmend die Erkenntnis durch, dass Patienten ein Recht darauf haben, von ihrer Erkrankung zu erfahren und sich damit auseinanderzusetzen. Und es setzte sich auch das Bewusstsein durch, dass die Erkrankten dieses Wissen auch aushalten können – wenn man sie dementsprechend psychisch unterstützt. Allerdings ist es bis heute, wo viele Menschen offen darüber sprechen und auch Politiker oder Stars sich öffentlich darüber mitteilen, nochmal ein längerer Weg gewesen.

Inwiefern?

Zum Beispiel gab es Ende der 1960er-Jahre eine Fernsehsendung, in der es um Früherkennung ging. Da sprachen krebskranke Menschen über ihre Erfahrungen mit Früherkennung und in der Therapie. Viele von denen wurden nur unter Pseudonym oder mit abgewandtem Kopf befragt, so dass man die Gesichter nicht erkennen konnte. Es war damals noch sehr ungewöhnlich, dass man überhaupt darüber sprach und wenn überhaupt, dann oft anonym. Erst im Laufe der Siebzigerjahre sind dann die ersten Selbstberichte erschienen. In der Folge haben auch immer mehr Leute im Bekanntenkreis über die Krankheit gesprochen.

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Was hat den Anstoß gegeben?

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Das lässt sich gar nicht so einfach sagen, da gab es verschiedene Impulse. So haben Soziologen in den USA bereits in den Fünfzigerjahren als teilnehmende Beobachter erforscht, dass Ärzte und Pfleger Patienten, die Krebs hatten und es nicht wussten, eher gemieden haben. Weil sie die Situation, von der Krankheit zu wissen, aber nichts sagen zu können, meiden wollten. Psychologen wiederum haben erforscht, ob es Patienten spüren, wenn ihnen etwas verschwiegen wird – ob es also so etwas wie eine ungewollte Übertragung gibt, mit der Gefühle des Arztes unbewusst aufgenommen werden. Man kam zu der Erkenntnis, dass diese unbewusst übermittelten Gefühle schwieriger zu kontrollieren sind, weil sie nicht ausgesprochen werden und im Unbewussten bleiben und deshalb viel beängstigender wären, als wenn man offen darüber sprechen würde.

Gab es außerhalb der Wissenschaft keine Debatten darüber?

Doch. Diese eben geschilderten Modelle haben dann auch die neuen sozialen Bewegungen aufgenommen und eine neue Gefühlskultur entwickelt. Da man damals begann, möglichst authentisch sein zu wollen, kam noch dazu, dass man sagte: Wenn wir authentisch sein wollen, dann müssen wir auch über unsere Gefühle sprechen – auch über negative Gefühle wie Angst.

Sie haben die Angst schon angesprochen: Welche Gefühle sind außerdem mit Krebs verbunden?

Das sind eine Menge an Gefühlen. Neben der Angst natürlich die Hoffnung, aber auch Trauer, Verzweiflung, aber eben auch positive Gefühle.

Welche zum Beispiel?

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Nach dieser Wende, von der ich eben sprach, beschrieben viele der an Krebs Erkrankten und deren Angehörige so etwas wie Lebensfreude und Lebensintensität. Es waren veränderte Gefühle aufgrund der Tatsache, dass man sich mit dem eigenen Ende auseinandersetzen muss.

Auch Ekel gehörte einst zur Krankheit

Waren das alle Emotionen?

Daneben gibt es mit dem Ekel noch ein Gefühl, das vor allem in der ersten Hälfte des zwanzigsten Jahrhunderts relativ stark gegenüber Krebspatienten war. Das hat zu sehr weitreichenden Entscheidungen geführt, etwa dass Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen zum Teil von klinischen Stationen ausgeschlossen wurden, weil man diese nicht mehr auf der normalen Station haben wollte. Etwa weil sie mit ihren Schmerzen, aber auch mit dem Geruch, den Tumoren verbreitet haben, als Belästigung angesehen wurden. Man lagerte diese Patienten dann zum Beispiel in Hospitäler aus, die für diese Pflege nicht ausgerichtet waren. Der Ekel ist dann aber in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts immer mehr in den Hintergrund getreten.

Spielt da auch eine Rolle, dass lange Zeit Krebs als ansteckend galt?

Ja, diese Vorstellung spielte dabei schon eine große Rolle. Diese Vorstellung ist von Ärzten zwar nicht geteilt worden, war aber in der Bevölkerung weit verbreitet.

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Ihr Buch ist eine Emotionsgeschichte. Wie schreibt man überhaupt eine Emotionsgeschichte?

Die Quellenlage ist erstaunlich gut. Ich war da anfangs auch skeptisch. Man findet doch ziemlich viele Dokumente, die Gefühle auch thematisieren. In Fachzeitschriften genauso wie in Archivdokumenten wie etwa Briefe, Protokolle aus Kliniken und Patientenakten, die ich einsehen durfte. Und später – ab den 1960er Jahren – dann auch immer mehr in veröffentlichten Selbstberichten. Diese Schriften werden zu einem eigenen Genre, das immer mehr Verbreitung findet. Sowohl Schriftsteller und Schriftstellerinnen als auch Normalbürger fangen zu der Zeit an, Selbstberichte zu veröffentlichen.

Wenn wir uns mal die Angst anschauen, wie wandelt sich so ein Gefühl über Jahrzehnte?

Man kann Wandel auf verschiedenen Ebenen des Angstempfindens beschreiben. Zum einen geht es um so etwas wie emotionale Norm, also wie soll man dieses Gefühl ausdrücken, wie soll man es zeigen oder darüber sprechen? Und das hängt eng mit moralischen Wertungen zusammen. Dann gibt es Konzepte von Angst, Vorstellungen darüber, wie Angst eigentlich wirkt, auf den Körper wie auf die Psyche. Da stellt sich die Frage, ob das Gefühl Angst Krankheiten verursacht oder Heilungen erschwert. Und dann lässt sich beobachten, dass sich dieses Empfinden selbst ein Stück weit ändert, wenn diese Konzepte von Angst und die Normen, die sich auf Angst beziehen, in das Empfinden mit hineinspielen.

Ein anderer wichtiger Aspekt ist die Schuld, also dass man selbst schuld ist an seiner Erkrankung. Das spielte im Nationalsozialismus eine wichtige Rolle.

Das ist zu unterschiedlichen Zeiten präsent. Aber im Nationalsozialismus gab es eine spezielle Form der Schuldzuweisung. Einerseits geschah das auf der Ebene der Früherkennung: Die nationalsozialistische Gesundheitspolitik hat Früherkennung und Prävention durch die Änderung des Lebensstils - etwa durch die Vermeidung von Tabak oder von industriell verarbeiteter Nahrung - sehr stark in den Vordergrund gestellt. Das war in entsprechenden Gesundheitsausstellungen der Zeit mit Schuldzuweisungen verbunden.

Wie zeigte sich das?

Das zeigte sich darin, dass sich derjenige, der sich nicht dementsprechend verhält und nicht rechtzeitig zum Arzt geht, ein Stück weit selbst verantwortlich für eine Krankheit wie Krebs war. Da wurden zum Beispiel Bilder von Kindern gezeigt, die bei einer Familie am Katzentisch sitzen. Das Bild wurde kommentiert mit Sätzen wie: Diese elternlosen Kinder werden nun bei Pflegefamilien herumgestoßen. Die Mutter starb im Alter von soundsoviel Jahren an Gebärmutterkrebs.

Also eine klare Schuldzuweisung an die Mutter, die krank geworden ist.

Es ist eine sehr klare und grausame Schuldzuweisung, dass die Mutter es versäumt hat, sich um sich zu kümmern und deshalb ihre Kinder nun elternlos in schwierigen Verhältnissen leben müssen. Dann gab es bei den Nationalsozialisten noch die Vorstellung, dass es immer um den „gesunden Volkskörper“ gehen muss und dass natürlich jeder, der schwer oder sogar vielleicht unheilbar erkrankt war, diesem gesunden Volkskörper nicht nur nicht half, sondern ihm sogar zur Last fiel - als eine Existenz, die „minderwertig war“, die mitgeschleppt werden musste und die Kosten verursachte. Auch das zeigten die Nationalsozialisten auf Plakaten deutlich: Dort wurde etwa ausgerechnet, wie teuer eine Krebstherapie ist und wie viele Wohnungen man von dem Geld kaufen konnte. Also stellte man die Frage, wie viel ist ein solches Leben ökonomisch überhaupt noch wert ist.

Heute leben wir im Zeitalter der Selbstoptimierung und des Gesundheitswahns. Und wir leben in einem starken Bewusstsein, dass wir in hohem Maße selbstverantwortlich für unsere eigene Gesundheit sind. Färbt das heute auch auf unser Verhältnis zum Krebs ab?

Ja, natürlich auch. Die Frage der Früherkennung wird heute mit anderen Bildern verbunden, also diese Schuldzuweisung versucht man ganz klar zu vermeiden. Dennoch glaube ich, dass wir dieses Gepäck noch ein bisschen mitschleppen. Das kann man eindeutig beobachten. Aber bei der Frage der Lebensstiländerung und der Prävention, die heute besonders in den Vordergrund gestellt wird – also: Fettleibigkeit erhöht das Krebsrisiko, mangelnde Bewegung erhöht das Krebsrisiko…

… Rauchen natürlich auch…

Rauchen sowieso - da gibt es natürlich immer die Gefahr, dass dies in die Nähe einer Schuldzuweisung gerückt wird. Man kann beobachten, dass die Gesundheitspolitik versucht, diese Gefahr zu umgehen. Doch es gibt natürlich immer wieder die Diskussion, ob zum Beispiel Menschen, die rauchen, höhere Beiträge an die Krankenkassen zahlen oder weniger Leistungen von ihnen bekommen sollen. Das geht natürlich auch in Richtung Schuldzuweisung.

Können wir aus Ihren Erkenntnissen des Verhältnisses der Menschen zum Krebs etwas für unseren momentanen Umgang mit der Coronakrise ableiten?

Es sind natürlich zwei völlig verschiedene Krankheiten und dadurch zwar nicht andere Gefühle, aber andere Formen dieser Gefühle. Wenn wir etwa von Angst sprechen, dann ist das eine andere Form von Angst beim Coronavirus als beim Krebs. Aber eine Erkenntnis ist, dass man sehr stark sehen kann, wie Gefühle nicht nur die subjektive Erfahrung von Patienten, sondern auch sehr stark gesundheitspolitische Entscheidungen mit beeinflussen. Und das ist vielleicht auch ein Punkt, über den man immer wieder neu nachdenken kann. Man spricht momentan viel darüber, Panik zu vermeiden, hat also durchaus Gefühle und deren Management im Blick. Auf der anderen Seite, können wir beobachten, dass solche Gefühle, also etwa die Angst vor der Panik, bestimmte Entscheidungen beeinflussen.

Bettina Hitzer studierte Geschichte, habilitierte sich und lehrt als Privatdozentin an der FU Berlin. Seit 2014 leitet sie eine Forschungsgruppe am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung (Berlin), die Krankheit als Emotionsgeschichte erforscht. Für ihr Buch „Krebs fühlen. Eine Emotionsgeschichte des 20. Jahrhunderts“ (Klett-Cotta, 540 Seiten, 28 Euro) erhielt sie den diesjährigen Preis der Leipziger Buchmesse 2020 in der Kategorie Sachbuch/Essayistik



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