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Zwischen Leben und Tod: Eltern wollen Forschung für herzkranke Kinder ankurbeln

  • Bei einer Schwangerschaftsuntersuchung will ein Paar die Geschlechter ihrer Zwillinge erfahren.
  • Stattdessen erfahren sie, dass eines der Kinder einen Herzfehler haben wird.
  • Die Familie lebt zwischen Alltag und Krankenhausbesuchen. Ihre Hoffnung liegt in der Forschung.
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Braunschweig. Der Verein Fontanherzen – benannt nach dem französischen Herzchirurgen Francois Fontan – will Kindern wie dem heute vierjährigem Nuri helfen. Dafür haben sich betroffene Eltern zusammengeschlossen, um sich untereinander und mit spezialisierten Ärzten über die Herz-Fehlbildung auszutauschen. Im Forschungsförderprojekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ soll nun der Zusammenhang zwischen Lymphfluss und Herzgesundheit im Fokus stehen. Dank der Initiative von Nuris Eltern kamen innerhalb kürzester Zeit die für den Start notwendigen 100.000 Euro zusammen.

Wenn das eigene Kind mit einem Herzfehler zur Welt kommt

Nach der Diagnose zweifeln Stefan Vogt und seine Frau Susanne keine Sekunde. Im Sommer 2015 kommen die Zwillinge zur Welt. Ben ist gesund, aber Nuri muss von Beginn an kämpfen. „Ihm fehlt die rechte Herzkammer“, erklärt sein Vater. Ein gesundes Herz verfügt über zwei pumpfähige Herzkammern. Nur eine funktionsfähige Kammer bedeutet eine hohe Belastung und eine Unterversorgung des Organismus mit Sauerstoff. Mit Operationen lassen sich Herz und Gefäße chirurgisch so umgestalten, dass der Herzfehler zwar nicht geheilt ist, eine weitgehend normale Entwicklung aber möglich wird.

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Herzfehler bei Kindern keine Seltenheit

Bei Nuris Operationen kommt es zu Komplikationen. „Nierenversagen, tagelanges Koma, Not-Herzkatheter und zwei Stents in der Lunge“, so fasst Vater die ersten Monate zusammen. Irgendwann habe sich die Familie zwischen versuchtem Alltag und Krankenhaus-Modus eingependelt. Nach Schätzungen des Vereins Fontanherzen sind etwa 5.000 Kinder in Deutschland von der Herzkrankheit betroffen.

Susanne und Stefan Vogt mit den Zwillingen Nuri und Ben. © Quelle: Sina Schuldt/dpa
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Wie rund vier Prozent von ihnen erkrankt Nuri zusätzlich am Eiweißverlustsyndrom. Dabei wird das körpereigene Eiweiß Albumin aus der Blutbahn in den Darm ausgeschieden und geht verloren. Die Folge beschreibt die Kinderherzstiftung mit einem starken Eiweißmangel im Blut, der wie bei extremer Mangelernährung zu Ödemen im ganzen Körper führt. Die Überlebensrate liege bei etwa 50 Prozent innerhalb von Jahren, sagt Nuris Vater.

Projekt soll Forschung für herzkranke Kinder ankurbeln

Dennoch versucht die Familie ein halbwegs normales Leben zu führen. Ben und Nuri gehen beide in den Kindergarten. Die Eltern arbeiten. Bei Recherchen stoßen sie auf den Verein Fontanherzen und das mögliche Forschungsprojekt. Sie gehen in die Offensive und suchen auch die Öffentlichkeit. Es gibt Zeitungsartikel, Aufrufe in den sozialen Medien und jüngst ein Benefiz-Basketballspiel. Sportgrößen wie Dennis Schröder und Daniel Theis setzen sich für das Vorhaben ein, auch Unternehmen spenden.

Ein erstes Zwischenziel ist der Start des Forschungsförderprojekts, das nun in Braunschweig vorgestellt wurde. Ein wichtiges Ziel ist es, zu erfahren, was die erkrankten Kinder gemeinsam haben. Vor allem Daten sind nötig. „Wir brauchen die Forschung dringend“, sagt Ingo Dähnert, Klinikdirektor des Kinderherzzentrums Leipzig. Es gebe noch zu viele offene Fragen. Die Familie des kleinen Nuri hofft auf schnelle Antworten. Für seinen Vater ist „Aufgeben keine Alternative“.

RND/dpa