Marina Weisband an ME/CFS erkrankt: „Ich habe schon vom Bett aus Preise entgegengenommen“

  • Die ehemalige Piraten-Politikerin Marina Weisband gab per Twitter bekannt, dass sie an der Krankheit ME/CFS leidet.
  • Obwohl es Schätzungen zufolge mehr als 200.000 Betroffene in Deutschland gibt, ist über die Erkrankung noch wenig bekannt.
  • Im Interview mit dem RedaktionsNetzwerk Deutschland (RND) erzählt Weisband, wie sie im Alltag eingeschränkt ist und warum sie sich mehr Aufmerksamkeit für die Betroffenen wünscht.
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Marina Weisband war bis 2012 politische Geschäftsführerin der Piratenpartei Deutschland, inzwischen ist sie Mitglied bei Bündnis90/ die Grünen. Weisband ist Diplompsychologin, Buchautorin und Leiterin des Projekts „Aula“, das Jugendlichen mehr Mitbestimmung ermöglichen soll. Vor wenigen Tagen gab Marina Weisband per Twitter bekannt, dass sie an der Krankheit ME /CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) leidet. Die Weltgesundheitsorganisation WHO stuft ME/CFS als neurologische Erkrankung ein. Zu den Leitsymptomen gehören eine beständig eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit, Konzentrationsstörungen und neurologische Symptome, die Symptomatik verschlimmert sich nach jeder Form von Anstrengung deutlich.

Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht abschließend geklärt. Vermutet wird aber, dass es sich um eine Autoimmunreaktion des Körpers handelt, die durch eine Infektion mit Viren ausgelöst werden kann. Auch bei Infektionen mit anderen Viren wie Sars-CoV-2 oder Grippeviren leiden einige Betroffene noch mehrere Monate später an Erschöpfungssymptomen. Ein Zusammenhang mit ME/CFS ist aber nicht erwiesen. Beim Chronischen Fatigue-Syndrom scheint vielmehr das Epstein-Barr-Virus eine wichtige Rolle zu spielen, der Verursacher des Pfeifferschen Drüsenfiebers.

Frau Weisband, Sie haben vor Kurzem per Twitter öffentlich gemacht, dass Sie am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind. ME/CFS ist noch nicht sehr bekannt, dabei sollen bis zu 250.000 Menschen in Deutschland betroffen sein. Können Sie kurz erklären, um was für eine Krankheit es sich handelt?

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ME/CFS ist eine multisystemische Erkrankung, sie betrifft das Immun- und das Nervensystem, den Stoffwechsel und den Energiehaushalt. Vereinfacht gesagt wird den Zellen meines Körpers nicht mehr genug Energie zur Verfügung gestellt.

Bei ME/CFS kommt es zu starken körperlichen Erschöpfungssymptomen und Muskelschwäche, Konzentrationsproblemen und neurologischen Beeinträchtigungen. Laut der deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind 60 Prozent der Betroffenen arbeitsunfähig. Wie stark sind Sie selbst im Alltag eingeschränkt?

Es ist wechselhaft, ich kann noch sehr aktiv sein und auch noch in der Öffentlichkeit auftreten. Ich brauche aber nach jeder Anstrengung deutlich länger als ein gesunder Mensch, um mich zu erholen. Ich habe oft Kopfschmerzen und Probleme, mich zu konzentrieren. Es fühlt sich so an, als wäre ich ständig an einer Grippe erkrankt. Manchmal, wenn ich länger sitze, erstarre ich regelrecht, und die Muskeln wollen mir nicht mehr gehorchen. Ein Leitsymptom der Erkrankung: Wenn ich mich angestrengt habe, verschlimmern sich die Symptome stark – manchmal gehe ich einkaufen und liege danach zwei Tage lang im Bett. Vorübergehend habe ich auch schon einen Rollstuhl benötigt, bin aber nicht dauerhaft darauf angewiesen. Insgesamt handelt es sich bei mir noch um einen weniger schweren Fall. Viele andere können gar nicht mehr rausgehen.

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Die Erkrankung wird oft nicht erkannt, weil die meisten Ärzte kaum etwas darüber wissen. Haben Sie sich deshalb dazu entschlossen, an die Öffentlichkeit zu gehen?

Normalerweise läge mir nichts ferner, als öffentlich über meinen Gesundheitszustand zu sprechen. Aber ich bin in der privilegierten Position, dass mein Name bekannt ist. Also setze ich mich für mehr Aufklärung ein. Für ME/CFS gibt es immer noch zu wenig Aufmerksamkeit. Es ist außerdem eine Krankheit, die mehr Frauen betrifft als Männer. Viele Betroffene haben mit dem typischen Vorurteil zu kämpfen, dass bei Frauen alles psychisch sei. Es gibt immer noch viele Mediziner, die sagen, es handelt sich um ein Motivationsproblem. Leider wird dann auch falsch behandelt, zum Beispiel mit Muskel- und Bewegungstraining. Dabei ist ME/CFS eine Krankheit, bei der es wichtig ist, dass man sich nicht überlastet.

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Marina Weisband bei einem Auftritt in der ARD-Talkshow „hart aber fair“ im Februar 2020. © Quelle: picture alliance / Geisler-Fotop

Was können Betroffene stattdessen tun, was tun Sie selbst, um sich besser zu fühlen? Wirksame Medikamente gibt es nicht.

Ich versuche, nicht über meine körperlichen Grenzen zu gehen, mache stattdessen kleine Spaziergänge oder Dehnungsübungen im Bett. Ich achte auf meine Ernährung und trinke viel. Außerdem liege ich oft, wenn ich kann, und reise kaum noch. Ich habe auch schon vom Bett aus Preise entgegengenommen – geschminkt und im Abendkleid, vor einem „Greenscreen“. Dank Corona wurde ja vieles auf digital umgestellt. Wäre das nicht so, wäre ich wohl längst aus der Öffentlichkeit verschwunden.

Wie wurde bei Ihnen die Diagnose ME/CFS gestellt?

Ich hatte schon längere Zeit Symptome, im vergangenen August war es besonders schlimm, und ich hatte einen Zusammenbruch. Als ich zu meinem Hausarzt ging, hatte ich Glück, denn er hatte schon mehrere Fortbildungen zu ME/CFS besucht und hat gesehen, dass meine Symptome dazu passen. In einer Naturheilkundepraxis, die auf ME/CFS spezialisiert ist, wurden dann weitere Untersuchungen gemacht. Was sich gezeigt hat, ist, dass meine Zellen zu wenig ATP produzieren (Anmerkung der Redaktion: ATP ist der Energiespeicher des Körpers. Muskeln, Gehirn und andere Organe brauchen ihn, um zu funktionieren).

Ein ATP-Mangel wird in mehreren Studien mit den Symptomen von ME/CFS in Zusammenhang gebracht. Die genauen Ursachen der Krankheit sind aber noch nicht bekannt. Vermutet wird, dass meist die Infektion mit bestimmten Viren eine Autoimmunreaktion auslöst, die schließlich den Energiestoffwechsel stört. Vieles deutet auf eine Beteiligung des Epstein-Barr-Virus hin, dem Verursacher des Pfeifferschen Drüsenfiebers.

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Auch bei mir wurde in der Vergangenheit eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus festgestellt. Die Erforschung der Krankheit ME/CFS und ihrer Ursachen steckt aber noch in den Kinderschuhen, auch weil es an Forschungsgeldern fehlt.

Sie hatten schon als Kind Gesundheitsprobleme, wahrscheinlich, weil Sie in der Nähe von Tschernobyl gelebt haben und dort nach dem Reaktorunfall Strahlung ausgesetzt waren. 2012 zogen Sie sich aus der Politik zurück, auch damals ging es Ihnen nicht gut. Gibt es womöglich einen Zusammenhang zwischen Ihren früheren Gesundheitsproblemen und der nun gestellten Diagnose?

Mit Sicherheit sagen lässt sich das wohl nicht, aber es ist durchaus möglich. Ich war in meinem Leben nie richtig gesund, hatte in erster Linie nie ein gesundes Immunsystem. Wenn dann noch eine Viruserkrankung hinzukommt und Stress, könnte das ein Auslöser gewesen sein. Bei ME/CFS spielen ja vermutlich mehrere Faktoren eine Rolle. Bei meinem Rückzug 2012 stand aber eher die psychische Belastung im Vordergrund.

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Sie unterstützen eine Petition für mehr Forschungsgelder für ME/CFS und eine bessere Versorgung Erkrankter, was müsste hierbei besser laufen?

Die Versorgungslage ist schwierig. Ich habe zum Beispiel Probleme, einen Schwerbehindertenstatus anerkannt zu bekommen, obwohl ich ja teilweise einen Rollstuhl brauche. So geht es vielen Betroffenen. Es mangelt bei den zuständigen Stellen ganz einfach noch an Wissen.

Durch Ihren Tweet scheint sich schon etwas bewegt zu haben. Die Petition wird nun auch von anderen Prominenten wie Smudo oder Judith Holofernes unterstützt. Glauben Sie, dass sich die Situation Betroffener in Zukunft verbessern wird?

Das hoffe ich natürlich sehr. Mir ist es an dieser Stelle noch wichtig, auf den Umgang mit Menschen mit unsichtbaren Behinderungen hinzuweisen. Wenn man einem Menschen äußerlich nichts ansieht, gehen wir oft davon aus, dass er gesund ist. Mir fällt es deshalb immer noch schwer, im Bus jemanden um seinen Sitzplatz zu bitten, weil ich nicht mehr stehen kann. Ich bin auch schon einmal angemotzt worden, als ich mich in so einer Situation auf einen Sitzplatz für Behinderte gesetzt habe. Ich würde mir wünschen, dass wir da alle etwas sensibler werden.

Wie sehen Ihre Pläne für die Zukunft aus?

Ich versuche natürlich, weiter meinen Job zu machen: Ich habe ja eine Anstellung als Leiterin des „Aula“-Projekts und habe außerdem eine kleine Tochter. Das sind meine Prioritäten. Dazu kommen weitere Projekte und meine Vortragstätigkeit, wenn es mein Gesundheitszustand zulässt. Ich möchte auch auf die Arbeit in der Öffentlichkeit nicht verzichten, weil sie mir im Großen und Ganzen Spaß macht.

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