Millionen Menschen leben weltweit mit Demenz, die Krankheit zählt zu den häufigsten Todesursachen. Betroffene werden im Laufe der Erkrankung zunehmend hilfloser und treten in eine neue Welt ein. Sie fühlen sich oft einsam und schämen sich für die Krankheit. Wie schmerzhaft das für sie und auch ihre Angehörige ist, weiß die britische Autorin Nicci Gerrard aus erster Hand. In ihrem Buch „Was Demenz uns über die Liebe sagt“ (C. Bertelsmann, 321 Seiten, 20 Euro). schildert sie ihre Erfahrungen mit Demenzkranken und erklärt, was wir verlieren, wenn wir unsere Erinnerung verlieren.

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Frau Gerrard, was hat Sie inspiriert, ein Buch über Demenz zu schreiben?

Vor allem mein an Demenz erkrankter Vater und die Erfahrungen, die ich mit ihm gemacht habe. Er kam zunächst viele Jahre recht gut mit seiner Erkrankung zurecht. Er kannte und liebte seine Frau, er konnte mit seinen Freunden reden und sich an seine Vergangenheit erinnern. Auch seine körperliche Gesundheit war gut: Er lief jeden Tag am Fluss entlang und arbeitete in seinem Garten. Er konnte sich noch um sich selbst kümmern, bis eine Zeit kam, in der er wegen Beingeschwüren ins Krankenhaus musste. Sein Zustand verschlechterte sich dort rasant: Wegen eines Norovirus-Ausbruchs konnten wir (Gerrard, ihre Mutter und Geschwister, Red.) ihn zudem nicht im Krankenhaus besuchen. Er war viele Tage allein und verlor seine Orientierung. Für mich fühlt es sich bis heute noch an, als hätten wir ihn verlassen, und ich fühle mich deshalb immer noch schuldig.

Nicci Gerrard (62) ist Journalistin und Romanautorin. 2014 gründete sie die nach ihrem gestorbenen Vater benannte Kampagne „John‘s Campaign“. Sie setzt sich dafür ein, dass Pfleger und Angehörige von Demenzkranken, die im Krankenhaus behandelt werden, mehr Besuchsrechte haben.

© Quelle: Bill Waters

Konnte Ihnen das Schreiben dabei helfen, mit Ihrer Trauer um Ihren Vater und Ihren Schuldgefühlen umzugehen?

Ja. Es war das Einzige, das ich machen konnte, um all diese Gefühle zu sortieren. Es ist eine Art Entschuldigung an meinen Vater. Wir brachten ihn zwar damals aus dem Krankenhaus zurück nach Hause und waren davon überzeugt, dass wir ihm das Leben zurückgeben konnten, das er liebte – aber das gelang uns nicht. Wir sahen ihn neun Monate lang sterben. Was mich immer noch verfolgt, ist, dass er alles in seinem Leben verlor – alles, was ihn zu John Gerrard gemacht hat. Ich wollte aber nicht nur ein Buch über meinen Vater schreiben, weil er sein Leben eher privat hielt. Aber ich musste wegen seiner und all den anderen schmerzhaften Geschichten von erkrankten Menschen und deren Angehörigen etwas über Demenz schreiben.

Was haben Sie aus all diesen Geschichten – sowohl von der Ihres Vaters als auch von denen der anderen – über die Krankheit gelernt?

Eine wichtige Erkenntnis war, dass wir nicht von Demenz sprechen können – wir müssen über Demenzen sprechen. Für alle Betroffenen bedeutet die Erkrankung etwas anderes. Manche verlieren nicht nur das Gedächtnis, sondern auch ihre Persönlichkeit. Ich kannte Menschen, die besonders gewalttätig und obszön wurden. Mein Vater konnte am Ende nicht mehr reden, laufen oder sich um sich selbst kümmern. Sein Gedächtnis schrumpfte und schrumpfte und er konnte nicht mal mehr seine geliebten Menschen erkennen. Alle reden immer über die Freude daran, in der Gegenwart zu leben. Wenn man aber sein Gedächtnis verliert, dann verliert man auch seine Selbstwahrnehmung. Was mich zu der Person macht, die ich bin, sind die Erinnerungen von mir. So kann ich sagen: Ich bin Nicci Gerrard – und damit sage ich, dass ich mich an all die Momente aus meinem Leben erinnern kann. Genau das ist dementen Menschen genommen worden – und so leben sie von einem zusammenhangslosen Moment zum nächsten. Als Demenzkranker „im Moment zu leben“ ist bedeutungslos.

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Betroffene durch diese Krankheit zu begleiten muss auch für die Angehörigen hart sein.

Jeder Mensch – sowohl die Betroffenen als auch die Angehörigen – gelangt im Laufe der Erkrankung an einen Punkt, an dem alles unheimlich tragisch wird. Für uns als eine Familie war der ganze Prozess, dass mein Vater stirbt, am schwierigsten. Für andere ist es, wenn der Betroffene gewalttätig wird. Ich kenne auch welche, die sich jahrelang um einen Demenzkranken gekümmert haben, sich irgendwann nicht mehr beherrschen konnten und ihn schlugen, weil sie selbst auch von ihm geschlagen wurden. Es ging manchmal so weit, dass sie ihn hassten und loswerden wollten – und damit umzugehen ist furchtbar. Ein weiterer harter Prozess ist, jemanden in ein Krankenhaus oder ein Pflegeheim gehen zu lassen – man fühlt sich schuldig, auch wenn es in manchen Fällen nicht mehr anders geht und es ein Akt von Liebe ist.

Um Liebe zu Demenzkranken geht es auch in Ihrem Buch – was sagt uns denn Demenz über die Liebe?

Demenz lehrt uns, wie schwierig Liebe ist. Wir hören nicht auf, jemanden zu lieben, wenn er dement ist. Gleichwohl ist es hart, wenn jemand, den man liebt, Demenz hat. Man muss teilweise zehn bis 20 Jahre lang ihr Pfleger sein. Es ist schrecklich, wie einsam sich auch Angehörige dadurch fühlen können. Was Demenz uns auch über die Liebe sagt, ist, wie schmerzhaft das Leben ist. Menschen mit Demenz, die allein gelassen werden, sterben mit einem gebrochenen Herzen.

Nicci Gerrards Buch „Was Demenz uns über die Liebe sagt“ ist am 26. April 2021 im Verlag C. Bertelsmann als deutsche Erstausgabe erschienen. Es hat 321 Seiten und kostet 20 Euro.

© Quelle: C. Bertelsmann

Was hätten Sie gerne über Demenz gewusst, bevor Ihr Vater daran erkrankte?

Dass im Laufe der Krankheit ein Stadium erreicht wird, in dem man nicht mehr versuchen kann, Betroffene in der Welt zu behalten, die sie verlassen. Man muss irgendwann ihre Welt betreten. Am Anfang werden viele Angehörige oder Pfleger Demenzkranke ständig korrigieren: Nein, es ist nicht Samstag, nein, ich bin nicht deine Mutter, und nein, diese Erinnerung ist nicht korrekt. Das ist sehr grausam. Irgendwann muss man damit aufhören, ihnen zu widersprechen, und sie stattdessen in ihrer Welt begleiten. Denn es muss für Betroffene so beängstigend sein, wenn man ständig daran erinnert wird, dass das, was sie sagen, nicht wahr ist. Für Angehörige ist es aber auch sehr wichtig, dass sie Zeit für sich selbst haben und sich nicht in dieser Welt einsperren.

Haben Sie nach dieser intensiven Auseinandersetzung mit der Krankheit nun weniger Angst vor Demenz?

Ich habe mit vielen Menschen darüber gesprochen und sie gefragt, ob sie mehr Angst vor Demenz hatten, als sie mehr darüber wussten. Doch die meisten sagten, dass sie weniger Angst hatten. Auf mich trifft das nicht zu: Ich habe sehr große Angst vor Demenz, weil sie uns alles nimmt, was wir lieben. Der Gedanke, dass sich meine Kinder irgendwann um mich so kümmern könnten, wie ich mich um meinen Vater gekümmert habe, erfüllt mich mit Schrecken. Ich möchte nicht, dass meine Kinder mich waschen oder füttern – ich möchte vorher gehen.

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In Ihrem Buch sprechen Sie mit einem Paar in den Niederlanden – ein Land, in dem Sterbehilfe legal ist. Sie haben sich dafür entschieden, sich gegenseitig in ihrer Patientenverfügung als Bevollmächtigten einzusetzen. Sprich: Wenn einer an Demenz erkrankt, soll der Partner darüber entscheiden können, wann der Erkrankte in Würde sterben soll. Wie stehen Sie dazu?

Ich würde es wie das Paar machen, wenn es im Vereinigten Königreich erlaubt wäre – und zwar ohne zu zögern. Mein Ehemann Sean wäre mein Bevollmächtigter, ich wäre seine Bevollmächtigte und wir würden diese Formulare unterschreiben. Ich würde lieber die Party verlassen wollen, während ich noch Spaß an ihr habe, als zu verweilen, bis meine Zeit gekommen ist. Ich finde das nicht pessimistisch oder nihilistisch, sondern optimistisch. Ich liebe mein Leben – ich liebe es so sehr, dass ich nicht in dessen Schatten leben möchte.

Sie haben aber auch mit Erkrankten und Angehörigen gesprochen, die eine andere Einstellung gegenüber der Krankheit haben. Beispielsweise die demenzkranke Theresa Clarke – Sie bewundern ihren „unbändigen Wunsch, das Leben voll und ganz auszukosten“.

Das ist richtig – es gibt natürlich auch Menschen, die recht glücklich mit Demenz leben. Als ich mit Betroffenen getanzt und gesungen habe, hat das gezeigt, dass wir ebenbürtig sind und man viel Freude daran empfinden kann, mit Demenzkranken Zeit zu verbringen. Das liegt unter anderem daran, dass sie viele ihrer Hemmungen verloren haben und sie offener dafür sind, wer sie sind und wie sie sich fühlen. Das kann eine wundervolle Erfahrung sein. Das müssen Demenzkranke auch wissen: Sie sind nicht weniger wert oder weniger weise als andere. Ich möchte auch, dass wir in einer Gesellschaft alle Menschen mit Demenz wertschätzen – selbst wenn sie nicht mehr so viel von sich selbst in sich haben.

Dafür setzen Sie sich auch mit Ihrer nach Ihrem Vater benannten Kampagne „John‘s Campaign“ ein. Seit 2014 kämpfen Sie dafür, dass Pfleger und Angehörige von Demenzkranken, die im Krankenhaus behandelt werden, mehr Besuchsrechte haben. Vor welche Herausforderungen stellt Sie die Corona-Krise?

Wir befinden uns gerade im Gerichtsstreit mit der Regierung wegen des Umgangs mit alten und kranken Menschen in der Pandemie. Viele Pflegeheime im Vereinigten Königreich haben am Anfang der Pandemie in ihren Statistiken nicht mal die Menschen gezählt, die in den Einrichtungen an oder mit Covid-19 gestorben sind. Warum – weil ihre Tode nicht zählen? Als sie dann doch gezählt wurden, sahen sie, wie viele Menschen daran gestorben sind. Daraufhin haben sie alles geschlossen, sodass ihre Familien und Angehörige nicht zu Besuch kommen konnten. Manche haben ihre Liebsten über ein Jahr lang nicht gesehen und konnten sie nicht daran erinnern, wer sie sind und dass sie geliebt sind. In einem Fall durfte eine blinde Mutter nur durch ein Fenster mit ihren Kindern reden. Wie grausam kann man sein? Es ist ein Skandal, wie wir die Älteren in der Gesellschaft behandeln.

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Was muss sich also am gesellschaftlichen Umgang mit Demenzkranken ändern?

Als Feministin habe ich immer gedacht, dass stark, zielstrebig und unabhängig zu sein und anderen Menschen zu helfen das ist, was einen wertvoll macht. Wenn man älter wird, verliert man diese Dinge – ob man nun Demenz hat oder nicht. Das macht Demenz auch so qualvoll: Schon in den ersten Stadien wissen Betroffene, dass sie sich selbst verlieren und sich unangemessen benehmen. So wird die Scham immer größer. Wir selbst müssen aber aufhören, Alter und Krankheit als etwas anzusehen, für das man sich schämen muss. Was mich auch immer wundert, ist, dass es sehr viele Demenzorganisationen gibt – viele aber keine Demenzkranken im Vorstand haben. Sie sollten aber Teil der Diskussion sein.