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Wie ein seltener Gendefekt beinahe eine ganze Familie auslöscht

Viele Krebspatienten bekommen eine Chemotherapie. (Symbolbild)

Ihr Leben fühle sich an wie ein Albtraum, aus dem sie nicht mehr aufwache, sagte Stefanie einmal. Vor wenigen Tagen hat sie ihren Mann an den Krebs verloren. Erst im Dezember starb ihr zehnjähriger Sohn Jonas an einem Hirntumor, und sie selbst kämpft derzeit gegen den Brustkrebs.

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Bis zum Jahr 2014 waren die Ewalds eine ganz normale Familie, wie Stefanie selbst sagt. Sie arbeitete als Beamtin, ihr Mann Sebastian als Notfallsanitäter. Sie wohnten mit ihren beiden Kindern in einem hübschen Doppelhaus in der Nähe von Lübeck.

Neele startet die Chemotherapie

Im Amerika-Urlaub vor sechs Jahren entdeckte Stefanie dann einen Knubbel im Oberschenkel ihrer knapp zweijährigen Tochter Neele. Um einen Knochenbruch auszuschließen, fuhren sie ins Krankenhaus, dort vermuteten die Ärzte schnell einen Tumor und die Familie flog sofort zurück nach Deutschland. Schon wenige Tage später startete die Chemotherapie bei Neele. Im September 2015 kam das Mädchen in die Reha, die Familie konnte erleichtert aufatmen.

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2017 ging es Vater Sebastian plötzlich schlecht, er klagte über Übelkeit, Nachtschweiß und Schwindel. Zunächst tippten die Ärzte auf Burn-out, doch Sebastians Zustand verschlechterte sich immer weiter. Im Krankenhaus dann die schreckliche Diagnose: Lungenkrebs und Tumore im Gehirn.

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Neele, Jonas und Sebastian haben eine seltenen, vererbbare Krankheit

Zu diesem Zeitpunkt beschlossen die Ärzte, die Familie genauer zu untersuchen. Denn auch in der Großelterngeneration waren mehrfach Krebserkrankungen aufgetreten, das ließ die Ärzte aufhorchen. Ein Gentest ergab, dass Neele, Papa Sebastian und Sohn Jonas am Li-Fraumeni-Syndrom leiden. Das ist ein seltener Gendefekt, der ursächlich für häufige und frühe Krebserkrankungen jeglicher Art ist. Weltweit sind davon 400 Familien betroffen.

Für Stefanie bedeutet die Diagnose ein Gefühlswirrwarr. Zum einen war sie froh, dass sie nicht “schuld” waren an ihrem Schicksal, dass sie nichts hätten besser machen können, um es zu vermeiden. Sie war erleichtert, dass es endlich eine Erklärung für all das Leid gab. Auf der anderen Seite war da der riesengroße Schock und die Angst, ihren Mann und die Kinder zu verlieren.

Sebastian und Stefanie wollen keinen Schwangerschaftsabbruch

Inmitten dieser schweren Zeit wurde Stefanie noch mal schwanger. Obwohl die Chance bestand, dass auch dieses Kind den Gendefekt erben könnte, wollten die Eltern keinen Schwangerschaftsabbruch. “Ja, erst dachte ich, wir könnten dieses Kind nicht bekommen. Ich wusste ja nicht mal, ob mein Mann bis zur Geburt noch lebt. Aber ich konnte das Kind nicht abtreiben. Es ging einfach nicht”, sagt Stefanie. Gleich nach Lenjas Geburt wurde Nabelschnurblut entnommen, um zu testen, ob auch sie betroffen ist. “Sie hat den Gendefekt nicht geerbt und ist komplett gesund. Sie ist mein Wunder”, sagt Stefanie.

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Ende 2018 wurden die schlimmsten Befürchtungen wahr. Sohn Jonas klagte immer wieder über Kopfweh, Anfang 2019 wurde mit einem MRT ein Gehirntumor bei dem Jungen festgestellt. Tapfer ertrug er Chemotherapie und Bestrahlungen, Jonas wollte unbedingt gesund werden. Er wollte zurück auf den Fußballplatz, er wollte wieder mit seinen Freunden von der Jugendfeuerwehr Spaß haben, auf die weiterführende Schule gehen. Aber keine Behandlung konnte den Krebs stoppen. Am 29. Dezember 2019 starb Jonas mit gerade mal zehn Jahren.

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Das Schicksal macht keine Pause

Für Mutter Stefanie mischte sich zu der riesigen Trauer um Jonas ohne Übergang die Sorge um ihren Mann. Die Metastasen hatten sich inzwischen im ganzen Körper verteilt, Sebastian wurde ins Hospiz verlegt, wo er starb. “Basti hat es geschafft und ist jetzt mit Jonas wiedervereint”, schrieb Stefanie auf ihrer Instagram-Seite. “Die Hälfte meines Lebens warst du. Danke für jeden einzelnen Moment unserer 17 Jahre.”

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Doch das Schicksal macht keine Pause. Ende Februar bekam Stefanie selbst die Diagnose Brustkrebs. Ein aggressiver Tumor mit einer ungünstigen Prognose, auch Stefanies Mutter ist an Brustkrebs gestorben. “Mütter haben keine Angst vor dem Tod. Ihre größte Angst ist es, ihre Kinder zu verlassen. Weil sie wissen, dass niemand sie so lieben wird wie sie selbst”, schrieb Stefanie. Und weiter: “Ich versuche so viel wie möglich jetzt zu regeln, was die Mädchen angeht. Wo sie nach meinem Ableben hingehen. Das alles haben die Mädchen einfach nicht verdient.”

Wer der Familie ein bisschen finanzielle Last abnehmen möchte, kann hier spenden:

Stefanie Ewald, IBAN: DE36 2307 0700 0333 7086 02, Bank: DB PFK (Deutsche Bank PGK)

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