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„Wir sind dankbar für jeden Tag, den Gustav ohne Lebertransplantation schafft”

  • In Deutschland warten derzeit knapp 10.000 Menschen auf ein Spenderorgan, ein Großteil davon auf eine neue Niere.
  • Die Wartezeit dafür beträgt aktuell etwa acht Jahre, weil es schlicht zu wenig Organspender gibt.
  • Das Thema Organspende bewegt auch die zweifache Mutter Agneta – ihr jüngster Spross könnte schon bald auf eine neue Leber angewiesen sein. Ein Interview.
Katharina Nachtsheim
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Liebe Agneta, Ihr Sohn hat eine seltene Lebererkrankung. Woran genau leidet er und welche Einschränkungen hat er?

Gustav leidet an einer Gallengangatresie, einer seltenen Lebererkrankung mit Verschluss der Gallenwege. Die Ursache ist noch ungeklärt. Einschränkungen hat er aktuell nicht allzu viele im Alltag, aber er ist infektanfälliger. Ich denke, seine Infektanfälligkeit liegt auch daran, dass er zweimal am Tag ein Dauerantibiotikum nehmen muss.

Wann ist Ihnen das erste Mal aufgefallen, dass etwas nicht stimmt?

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Etwa eineinhalb Wochen nach seiner Geburt ist sein Gewicht stagniert, und er hatte von Anfang an einen komischen Stuhlgang – nicht so kräftig ockergelb, wie man das bei vollgestillten Kindern kennt, sondern viel heller. Das ist ein ganz typisches Symptom dieser Krankheit, „entfärbter Stuhlgang“.

Nach zweieinhalb Wochen bin ich mit ihm zu meiner Kinderärztin, die aber auch erst mal nichts auffällig fand und nur auf mein Bitten hin Blut abgenommen hat. Die Ergebnisse waren ziemlich niederschmetternd, alle Leberwerte waren völlig entgleist, und leider konnte sie uns da am Telefon auch gar nichts erklären oder uns beruhigen.

Wie lange hat es gedauert, bis Sie eine Diagnose hatten, und was waren die Prognosen von den Ärzten?

Am nächsten Tag sind wir stationär in die nächste Kinderklinik. Dort wurde relativ schnell die Diagnose Gallengangatresie ausgesprochen, aber ganz sicher waren sich die Ärzte nicht. Da wir am Freitag in die Klinik kamen, passierte über das Wochenende erst mal nichts.

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Am Montag wurden wir dann in die nächste Uni-Klinik verlegt. Dort wurde dann zwei Tage später eine ERCP (endoskopisch retrograde Cholangio-Pankreatikografie) in Vollnarkose gemacht. Mit dieser Untersuchung kann man eine Gallengangatresie diagnostizieren, was sich bei Gustav dann auch bestätigte.

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Fünf Tage später – da war Gustav gerade mal 29 Tage alt – wurde er fünf Stunden lang operiert. Aus einem Stück seines Darms wurde der neue Gallengang.

Anfangs hat man uns relativ wenig Hoffnung gemacht, dass Kinder mit dieser Erkrankung lange mit der eigenen Leber leben können, und während unserer stationären Aufenthalte habe ich auch einige Familien kennengelernt, deren Kinder schon vor dem ersten Geburtstag transplantiert worden sind.

Durch viel Eigenrecherche haben wir aber auch herausgefunden, dass es eben doch Kinder gibt, die im Grundschulalter sind und immer noch die eigene Leber haben. Das machte uns dann Mut.

Wie hat diese Diagnose Ihr Leben als Familie verändert?

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Die ersten Monate nach Gustavs Geburt waren hart. Erst die Sorgen bis zur Diagnose, und dann waren wir immer wieder im Krankenhaus. Insgesamt waren wir über sechs Wochen vom Rest der Familie – also meinem Mann und meinem damals fünfjährigen Sohn – getrennt.

Es gab kein normales Wochenbett, kein gemütliches Kennenlernen zu viert – und auch als wir endlich zu Hause waren, herrschte immer eine gewisse Anspannung. Zum Glück war unser großer Sohn Johann schon „so alt“ und wir konnten ihm besser erklären, was da los ist. Er hat es wirklich super gemeistert.

Nach und nach ist etwas Ruhe eingekehrt, 2019 waren wir noch mal drei Wochen im Krankenhaus. Das ist nicht schön, aber aufgrund meines guten sozialen Umfeldes machbar.

Es kann aber sein, dass Gustav eine neue Leber braucht. Wie hoch ist die Chance auf ein Organ?

Ja, das kann sein. Er ist auf der Eurotransplantationsliste gelistet, aber in einem passiven Status. Das heißt: Er sammelt Punkte, und wenn er auf „aktiv“ umgeschaltet wird, ist er relativ weit oben auf der Liste und bekommt dann hoffentlich schneller ein Organ.

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Organspende: „Das Recht auf Leben muss höher bewertet werden“
2:24 min
In Deutschland warten etwa 10.000 schwer kranke Menschen auf ein Spenderorgan. Die Chancen darauf sind gering, denn es gibt viel zu wenige Organspender.  © AFP
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Bei der Leber ist es allerdings so, dass man als Erwachsener eine Lebendteilspende machen kann. Wir als Eltern haben die passende Blutgruppe, müssen aber noch aufwendig durchgecheckt werden, ob wir auch wirklich geeignet sind. Dann würde uns ein Teil der Leber entnommen werden, das Gustav dann eingepflanzt wird. Bei uns wächst die Leber dann nach.

Die Erkrankung Ihres Sohnes hat sicher Ihre Sicht auf das Thema Organspende verändert. Wie ist Ihre Meinung dazu?

Ich hab schon seit zwölf Jahren einen Organspendeausweis, bin aber schon immer der Meinung: Wenn man schon sterben muss und man sich für eine Organspende eignet – dann kann man doch was Gutes tun und seine Organe spenden, anstatt sie mit ins Grab zu nehmen.

Durch unsere Geschichte haben sich nun auch viele Freunde und Bekannte mit dem Thema auseinandergesetzt – was ich gut finde. Ich persönlich bin auf jeden Fall für die Widerspruchslösung und hoffe, dass diese nun auch beschlossen wird.

Wie geht Ihr Sohn mit all dem um?

Gustav ist zum Glück ein kleiner Sonnenschein und bringt uns alle immer wieder zum Lachen. Er nimmt zweimal täglich wie selbstverständlich seine Medikamente ein. Wenn wir aber in die Uni-Klinik fahren, weiß er mittlerweile schon immer, dass er dort gepiekst wird, und das findet er natürlich nicht so toll.

Im Großen und Ganzen sind wir gerade super happy, wie gut es ihm geht, und dankbar für jeden Monat, den wir ohne Transplantation schaffen.

Was wünschen Sie sich für 2020?

Für 2020 wünsch ich mir, dass Gustavs Zustand weiterhin so stabil bleibt. Und natürlich Gesundheit für den Rest der Familie und unsere Freunde. Und es wäre so toll, wenn unser Sommerurlaub klappt.

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