Mein Kind hat Diabetes: Wie es nach der Diagnose weitergeht

  • Wenn das Kind Diabetes hat, verändert sich das Leben in der Familie schlagartig.
  • Viele Eltern fühlen sich überfordert und allein gelassen, einige haben mit Schuldgefühlen zu kämpfen.
  • Trotzdem sollte rasch wieder Normalität einkehren, raten Experten.
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Tübingen/Stuttgart. Die ersten Anzeichen scheinen banal: Das Kind trinkt sehr viel und muss nachts häufig auf die Toilette. Dabei wirkt es zunehmend abgeschlagener und müde, verliert an Gewicht. Diese Symptome könnten auf eine Erkrankung mit Diabetes Typ 1 hinweisen.

Symptome werden oft zu spät erkannt

Manchmal dauert es allerdings, bis Eltern diese Anzeichen bemerken. Das viele Trinken falle gerade im Sommer erst einmal nicht auf, sagt Martin Holder. Er leitet am Klinikum Stuttgart die Schulungs- und Behandlungseinrichtung für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes. "Häufig freuen sich die Eltern zunächst darüber, dass ihre Kinder viel trinken."

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Die Symptome werden häufig zu spät erkannt, wie Prof. Andreas Neu erklärt. Das führt zu einer Stoffwechsel-Entgleisung. Der Blutzucker steigt erheblich, es werden Säuren produziert, die den Körper übersäuern. "Zellen und Organe werden in ihrer Funktion gelähmt oder funktionsuntüchtig", führt der Vizepräsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft aus.

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Kinderklinik als erste Station

Die Diagnose dann ist meist recht schnell gestellt, ein Blut- oder Urintest bringt Klarheit. Die Familien jedoch trifft die chronische Krankheit hart. "Das Leben ändert sich schlagartig", sagt Holder. In der Regel gingen die Kinder zunächst besser damit um, als die Eltern, erklärt Bernhard Kulzer, Fachpsychologe für Diabetes.

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Wichtig nach der Diagnose ist die rasche Einweisung in eine Kinderklinik, um die Insulin-Versorgung einzustellen. Die ersten Tage gilt es, die Stoffwechselverhältnisse zu normalisieren.

Dann erst beginnt die Schulung der Eltern und des Kindes. Wie messe ich meinen Blutzucker? Auf was muss ich beim Essen achten? All diese Fragen werden dabei geklärt. Meist bedeute das einen 14-tägigen stationären Aufenthalt, sagt Holder.

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Tipps für Eltern: Nicht in die Schuldfalle tappen

Die Anfangsphase sei entscheidend für den Umgang mit der Krankheit, erläutert Kulzer. Wie überwinden die Eltern gemeinsam diesen Schock? Trotz intensiver Forschung ist nicht sicher, wie dieser Diabetes-Typ entsteht. Gewisse Strukturen des Immunsystems seien durchaus erblich, berichtet Kulzer, die hätten jedoch viele Menschen, die dann nicht an Diabetes erkrankten. Gerade deshalb müssten Eltern aufgeklärt werden, um gar nicht erst die Schuld-Frage zu stellen. "Irgendwann fängt aber jeder an, mit der Krankheit zu hadern", sagt Holder. In den Kliniken gehört daher eine psychosoziale Begleitung oft mit zum Programm.

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Auch bei Kindern: Spritzen und Messen wird zur Routine

Therapiert wird Diabetes Typ 1 meist durch Insulin-Spritzen oder eine Insulin-Pumpe. Wird das Kind über eine Pumpe versorgt, muss der Katheter alle zwei bis drei Tage gewechselt werden. "Zu Beginn ist der Mehraufwand natürlich noch groß und wird häufig als Belastung empfunden", sagt Neu. Schnell werde das Messen des Insulinspiegels, Abschätzen der Kohlenhydrate und Spritzen aber zur Routine.

Normalität im Alltag entscheidend

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Kulzers wichtigster Tipp lautet daher: Normalität. Sein Team rate Eltern, es langsam angehen zu lassen. Er empfiehlt, offen mit der Krankheit umzugehen und auch das Kind offen damit umgehen zu lassen. Neu plädiert für eine gute Balance zwischen Kontrolle, Überwachung und Einschränkung auf der einen Seite und der Stärkung von Eigenverantwortlichkeit und Freiheit auf der anderen Seite.

Geschwister werden oft etwas vernachlässigt. "Der größte Fehler wäre, das kranke Kind in Watte zu packen oder ihm zu viel Aufmerksamkeit über die Erkrankung zu geben", warnt Kulzer. Holder empfiehlt, Geschwister bewusst mit einzubinden.

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Selbsthilfegruppe für den Austausch

Den Experten zufolge ist es wichtig, auch etwa die Betreuenden in der Kita, im Kindergarten oder Lehrer aufzuklären. "Kinder denken, das sei ansteckend und wollen dann nicht mehr neben dem kranken Kind sitzen oder mit ihm spielen", sagt Neu.

Gerade für Klassenfahrten sollten Lehrer vorbereitet sein. Neu bietet an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen an, gute Freunde des Kindes vorher zu schulen. Die Experten raten Eltern, sich eine Selbsthilfegruppe zu suchen, um sich auszutauschen und Tipps zu geben. Das sei auch für die Kinder wichtig, um Gleichgesinnte zu treffen.

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RND/dpa