• Startseite
  • Familie
  • Expertin: „HIV ist überhaupt kein Grund, auf ein Kind zu verzichten“

Expertin: „HIV ist überhaupt kein Grund, auf ein Kind zu verzichten“

  • Das Leben mit HIV ist heutzutage einfacher geworden, auch der Familienplanung steht nichts mehr im Weg.
  • Viele Frauen fühlen sich jedoch Vorurteilen ausgesetzt.
  • Dr. Annette Haberl forscht an der Universität Frankfurt zum Thema Schwangerschaft und HIV und erklärt im Interview, warum ein offener Diskurs über HIV so wichtig ist.
Leonie Schulte
|
Anzeige
Anzeige

Vieles ist normal – und doch wieder nichts: Medizinisch gesehen gibt es für HIV-positive Frauen heute keinen Grund mehr, Sorgen bei der Familienplanung zu haben. Gesellschaftliche Vorbehalte bürden Betroffenen aber immer noch ein anstrengendes Doppelleben auf.

Dr. Annette Haberl leitet den Bereich HIV und Frauen am HIV-Center des Universitätsklinikums Frankfurt und forscht klinisch seit vielen Jahren zum Thema Schwangerschaft und HIV. Warum wir häufiger über die Erfolge der HIV-Therapie sprechen sollten und was betroffenen Frauen helfen könnte, erklärt die Expertin im Interview.

Frau Dr. Haberl, ich möchte mit Ihnen darüber sprechen, welche Bedeutung HIV heute für Eltern hat.

Geht es um die Familienplanung, können wir einen Satz drüberschreiben: HIV ist überhaupt kein Grund, auf ein Kind zu verzichten!

Es gibt also keinen Grund mehr zur Sorge?

Anzeige

Seit vielen Jahren schon müssen Menschen mit HIV nicht auf die Erfüllung ihres Kinderwunsches verzichten, aber heute wissen wir sehr genau, dass wir durch eine frühe und effektive Behandlung eine Übertragung von HIV verhindern können. Unter einer erfolgreichen HIV-Therapie finden sich im Blut der behandelten Menschen keine Viren mehr. Und wo keine Viren sind, können sie auch nicht übertragen werden. Mit diesen Präventionsstrategien haben wir bei Mutter-Kind-Übertragungen übrigens schon sehr früh gearbeitet. Die Strategie HIV-Therapie als Prävention, die zu Recht heute als großer Meilenstein in der HIV-Medizin gefeiert wird und von der viele Menschen profitieren, war bereits Anfang der 1990er-Jahre in der Prävention der HIV-Mutter-Kind-Übertragung erfolgreich.

Die Erforschung der HIV-Übertragung von der Mutter auf das Kind hat also die Erkenntnisse geliefert, um andere HIV-Patienten besser zu schützen?

Anzeige

Genau. Wir haben die Prinzipien der Prävention durch den Einsatz von HIV-Medikamenten schon früh bei Schwangeren genutzt, nur stand diese Gruppe eben nicht so im Fokus. In den westlichen Industrieländern leben ja nur relativ wenige Frauen mit HIV. Aber gerade so kleine Patientinnengruppen drohen manchmal unterzugehen und werden dann vielleicht nicht optimal betreut. Deshalb ist es wichtig, sicherzugehen, dass schwangere Frauen mit HIV entweder schon an ein Schwerpunktzentrum angebunden sind oder bei einer Erstdiagnose im Zuge der Schwangerschaftsvorsorge schnell ein lokales Netzwerk finden.

Wie oft kommt es denn vor, dass eine HIV-Infektion erst in der Schwangerschaftsvorsorge auffällt?

Rund die Hälfte der Frauen erhält die Erstdiagnose im Rahmen einer Schwangerschaftsvorsorge.

Das ist überraschend.

Ja. Und das betont noch mal die Bedeutung des HIV-Tests im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge. Von dem profitiert ja nicht nur das Kind, sondern eben auch die Mutter. Die Frauen, die hier frisch getestet bei mir in der Sprechstunde sitzen, die hätten nie geahnt, dass sie HIV-positiv sind. Ohne Schwangerschaft hätten sie keinen Test gemacht und wären vielleicht erst sehr spät diagnostiziert worden, vielleicht sogar erst, wenn sie krank geworden wären. Im Grunde profitieren sogar drei Personen von dem Test in der Schwangerschaft: Die Frau selbst, das Kind, weil so verhindert werden kann, dass die Infektion übertragen wird, und der Vater, der vielleicht selbst negativ ist und sich noch vor einer Infektion schützen kann. Es ist nämlich gar nicht so selten, dass Paare einen unterschiedlichen HIV-Status haben. Falls der Partner der Frau ebenfalls HIV-positiv getestet wird, kann auch er von einem schnellen Therapiebeginn profitieren.

Dr. Annette Haberl leitet den Bereich HIV und Frauen an der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität Frankfurt am Main und arbeitet und forscht seit vielen Jahren zu Kinderwunsch und HIV. © Quelle: Deutsche Aidshilfe
Anzeige

Und wenn die Frauen schon vor der Schwangerschaft von ihrer Diagnose wissen: Können sie guten Gewissens ein Kind auf natürlichem Wege zeugen?

Auf jeden Fall. Die HIV-Therapie nützt ja nicht nur den Menschen, die die Medikamente nehmen. Eine erfolgreiche HIV-Therapie ist zusätzlich für die Sexualpartner- und partnerinnen ein Schutz vor einer Infektion, auch beim Sex ohne Kondom. Das ist dann übrigens kein ungeschützter Sexualkontakt, denn der Schutz kommt durch die Therapie. Und die ist sogar noch ein bisschen effektiver als ein Kondom. Das wiederum schützt allerdings auch vor anderen sexuell übertragbare Krankheiten.

Gibt es Risiken für das Kind während der Schwangerschaft?

Die Medikamente gehen zum Großteil über die Plazenta zum Kind. Bisher sehen wir aber in den weltweiten Registern mit Daten zu HIV-Medikamenten in der Schwangerschaft keine erhöhten Fehlbildungsraten. Bei Schwangeren greifen wir daher lieber auf bewährte Substanzen zurück, weil wir zu neuen Medikamenten anfangs schlicht keine Daten haben.

Und wie sieht es mit der Geburt aus: Sollten Frauen mit HIV vorsorglich per Kaiserschnitt entbinden?

Nein. Der empfohlene Geburtsmodus lautet: Wenn die HIV-Infektion gut behandelt ist, also keine Viren vor dem errechneten Geburtsdatum nachweisbar sind, und geburtshilflich nichts dagegen spricht, ist ein Kaiserschnitt nicht nötig. Denn das Risiko einer möglichen HIV-Übertragung kann durch ein Kaiserschnitt nicht noch weiter reduziert werden. Er bringt also keinen Vorteil gegenüber einer natürlichen Geburt.

Kommt es vor, dass Hebammen oder Geburtskliniken sagen: Diese HIV-positive Patientin wollen wir nicht betreuen?

Ja, natürlich. Das habe ich erlebt und das erlebt man auch heute noch manchmal.

Mit welcher Begründung werden die Frauen abgelehnt?

Zu wenig Erfahrung, das können wir hier nicht leisten, wir können das Setting nicht anbieten – es gibt viele Gründe, die man anführen kann. Auch die Angst vor Veränderung. Der wirkliche Grund dahinter ist aber oft die Haltung: Diese Frauen wollen wir hier nicht. HIV-bedingte Diskriminierung kommt am häufigsten im Gesundheitswesen vor. Ob das in der Kurklinik ist, dass jemand wegen seiner HIV-Infektion nicht massiert wird oder nur Einweggeschirr bekommt, oder Frauen, die im Wartebereich von Praxen geoutet werden. Solche Fälle gibt es immer noch und dagegen tun wir auch was. Aber es wird insgesamt besser. Ich gehöre eher zu den optimistischen Menschen und habe ja auch gesehen, wie viel Veränderung in den letzten Jahren schon möglich war. Deshalb bin ich zuversichtlich, dass wir auch das Thema Stigmatisierung und Diskriminierung vor allem im Medizinbereich in den Griff kriegen. Ich glaube auch, die neue Generation von Ärzten ist da viel weniger vorbelastet. Da tut sich was.

Bis vor Kurzem war die Maßgabe, dass HIV-positive Mütter auf das Stillen lieber verzichten sollten. Hat sich das geändert?

Die Empfehlung hat sich nicht generell geändert. Da müssen wir vorsichtig sein, denn ob „nicht nachweisbar gleich nicht übertragbar“ auch für das Stillen gilt, ist zurzeit noch nicht abschließend geklärt. Das Stillen mit HIV hat zwei mögliche Risiken: Es kann auch bei einem optimalen Setting theoretisch zu einer HIV-Übertragung kommen, und ein Großteil der Medikamente, die wir einsetzen, ist milchgängig, das heißt, da kommt was beim Kind an, das wir beim da gar nicht haben wollen. Große Studien aus afrikanischen Ländern, in denen eine sichere Flaschennahrung nicht durchführbar war, haben aber gezeigt, dass die Übertragungsraten beim Stillen unter HIV-Therapie mit 0,3 Prozent nach sechs Monaten ähnlich hoch, oder eben niedrig sind, wie wir es von der Schwangerschaft unter HIV-Therapie kennen. Auch da gibt es kein Nullrisiko. Die HIV-Medikamente hatten bei den gestillten Kindern keine negativen Auswirkungen. Also insgesamt doch vertretbare Risiken. Das ist gut, denn Schwangere mit HIV sehnen sich nach mehr Normalität. Wenn wir in der allgemeinen Bevölkerung propagieren, dass Stillen das Beste für Säuglinge ist, dann wollen natürlich auch Frauen mit HIV das Beste für ihre Kinder. Und mit einem entsprechenden Monitoring können wir diesen Stillwunsch gut mittragen und maximale Sicherheit schaffen. Man muss bei der Entscheidung zum Stillen also gemeinsam mit der Frau das Für und Wider im Einzelfall abwägen.

Medizinisch betrachtet hat sich in Sachen HIV viel entwickelt. Trotzdem scheint Normalität für die betroffenen Frauen noch weit entfernt. Warum?

Ich denke, das Bild von HIV hat sich in der Gesellschaft schon verändert. Aber dass beispielsweise nicht nachweisbar auch nicht übertragbar bedeutet, scheint gar nicht in der Allgemeinbevölkerung als Wissen verankert zu sein. Die Sorge vor einer Übertragung ist immer noch groß. Berührungsängste gibt es nach wie vor. Auch, weil die Gruppe der betroffenen Frauen so klein ist: Man kennt persönlich meist keine. Und die Frauen mit HIV sind vorsichtig, sich zu outen, weil doch immer noch die Gefahr besteht, dass sie ausgegrenzt werden.

Ein Schicksal, das im Zweifel eben noch weitere Menschen betrifft.

Ja. Bei den Frauen hängt eben oft noch mehr dran. Es geht nicht nur um sie selber und um eine Spekulation über ihr sexuelles Vorleben, es geht vor allem auch um ihre Familien. Die Kinder stehen im Mittelpunkt. Mir haben schon so viele Frauen im Laufe der Jahre gesagt, sie würden sich gerne mehr engagieren und auch an die Öffentlichkeit gehen, aber wegen der Kinder tun sie es nicht. Sie wollen ihnen das nicht zumuten. Die medizinischen Fortschritte der letzten Jahre sind enorm, das ist eine echte Erfolgsstory. Aber in der Akzeptanz innerhalb der Gesellschaft spiegelt sich das nicht so wider. Ein Outing ist also immer noch ein Risiko.

Weil es immer noch viele Vorurteile gibt?

Manche sagen ja immer noch: „Wer weiß, mit wem die sich da eingelassen hat.“ Da gibt es ja die wildesten Spekulationen. Das Sexualleben anderer Menschen ist immer eine schöne Projektionsfläche. Und wenn ich mir dann die Frauen in meiner Sprechstunde angucke – da passen die ganzen Spekulationen zur Vorgeschichte so gar nicht. Da war kein wildes Leben. Das würde ich mir manchmal fast wünschen. Aber es ist einfach das ganz normale Leben. Die Frauen sind keine Randgruppen, sie sind mittendrin – und dann doch ausgegrenzt. Und das tut mir so leid. Die Frauen mit HIV – ihre Familien – können diesen Therapieerfolg gar nicht so richtig genießen. Die können gar nicht richtig unbeschwert leben, weil da immer noch was drüber liegt. Dieses Sichverstecken, diese Angst, entdeckt und ausgegrenzt zu werden. Und sie können ein Outing ja nicht ausprobieren. Wenn die Diagnose einmal offengelegt ist, gibt es keinen Weg zurück.

Wo stecken sich die Frauen meistens an?

Bei Männern. Das kann sein, dass sie aus einem Hochprävalenzland kommen oder dass sie sich bei jemandem angesteckt haben, der von dort kommt. Oder bei jemandem, der irgendwann einmal Drogen konsumiert hat, der bisexuell ist oder einfach bei heterosexuellen Männern, die mit HIV leben. Der häufigste Übertragungsweg von HIV weltweit ist immer noch heterosexueller Geschlechtsverkehr. Das vergessen wir bei uns manchmal.

Sprechen Sie als Ärztin auch mit den Patientinnen darüber, wie sie sich ihren Kindern gegenüber bezüglich der Erkrankung verhalten sollen?

Ja, aber ich bin da keine Expertin. Ich versuche immer meine Patientinnen an die Menschen zu verweisen, die in den entsprechenden Bereichen kompetenter sind als ich. Aber natürlich haben die Frauen viele Fragen: Wann erzähle ich meinem Kind von meiner HIV-Infektion? Wie alt muss mein Kind dafür sein? Was ist eine gute Gesprächssituation? Viele haben Angst, wollen ihre Kinder nicht mit einem Familiengeheimnis belasten. Ich hab es aber schon häufiger in meiner Sprechstunde erlebt, dass die Kinder dann gesagt haben: Das wusste ich doch schon längst! Die hatten dann zum Beispiel die Medikamente der Mutter gefunden und gegoogelt. Für die Mütter ist es aber generell eine große Hürde, mit ihren Kindern über die HIV-Diagnose zu sprechen. Dieses Doppelleben, das macht es für sie an dem Punkt so anstrengend.

Weil das Umfeld eben ausgrenzen könnte?

Niemand druckt sich eine Diagnose gerne aufs T-Shirt. Aber wenn sie am Kaffeetisch sitzen und erzählen, dass bei Ihnen Diabetes oder Bluthochdruck diagnostiziert wurde, ist die Reaktion in der Regel Verständnis und Mitgefühl. Da wird es heißen: „Ach du Arme! Können wir dir helfen?“ Und genau diese Art von Unterstützung bräuchten auch Frauen, die mit HIV leben. Aber aus Angst, entdeckt zu werden, leben sie oft zurückgezogen mit ihren Familien und haben wenig Außenkontakte. Schon gar nicht zu anderen Frauen mit HIV. Und dass sie so alleine sind mit ihren Problemen, das macht mich traurig. Denn da kann ich als Ärztin nur wenig tun.

Was würde Frauen helfen, diesem Doppelleben zu entkommen?

Ganz wichtig ist die Vernetzung von Frauen. Während Männer oft über Aidshilfen und andere Communities miteinander gut vernetzt sind und sich auch virtuell zusammenschließen, sind Frauen, die mit HIV leben, sehr oft für sich. Oft ist unser Behandlungszentrum der einzige geschützte Raum, in dem Frauen offen und ehrlich über ihre Probleme reden können. Und dann gehen sie wieder raus in ihr Doppelleben, und haben drei Monate bis zum nächsten Termin überhaupt keinen Kontakt zu anderen Frauen, die mit HIV leben. Für viele Patientinnen ist es sogar eine Überwindung hier in die Klinik zu kommen. Eine Patientin sagte neulich: „Gott sei Dank müssen wir jetzt wegen Corona alle Masken tragen!“ Die Frauen sind froh darum, denn die Masken verdecken ihr Gesicht und schaffen Anonymität. Die Frauen sind dann weniger ängstlich, entdeckt zu werden. Aber das zeigt eben auch, wie groß ihre Angst grundsätzlich ist. Und das ist doch Wahnsinn.

Weitere hilfreiche Informationen finden Sie unter anderem hier: Das Netzwerk Frauen und Aids, bei der frau+mama Selbsthilfegruppe für Frauen und Mütter mit HIV, bei der Aidshilfe und der Anlaufstelle bei HIV-bedingter Diskriminierung.

“Staat, Sex, Amen”
Der neue Gesellschaftspodcast mit Imre Grimm und Kristian Teetz
  • Laden Sie jetzt die RND-App herunter, aktivieren Sie Updates und wir benachrichtigen Sie laufend bei neuen Entwicklungen.

    Hier herunterladen